‘Kunnen we starten met het veranderen van de medicatie na dit weekend?’ vraag je, terwijl je met een schuin oog naar je man kijkt. We hebben een gesprek over jullie zoon. Een lieve, lange jongen die veel nabijheid en zorg nodig heeft. Ik heb net geopperd om de gedragsmedicatie langzaam af te bouwen. ‘Zeker kan dat, we kunnen het samen beslissen. Hebben jullie iets staan dit weekend?’ vraag ik. Je kijkt me aan en ik zie een vermoeide moeder voor me zitten. Tranen staan in je ogen.
‘We gaan voor het eerst sinds jaren twee nachtjes weg.’ Even is het stil. Je man vult aan: ‘Gewoon in Nederland, dan zijn we dichtbij als er iets is met Levi*.’ Voordat ik kan reageren voeg je snel toe: ‘Maar als dat niet goed is voor Levi, blijven we thuis hoor.’ Je man pakt je hand en knijpt erin. Jullie kijken elkaar aan en zeggen veel zonder te praten. Ik voel me schuldig. Als arts en gedragsdeskundige zijn we soms goed in het zorgen voor onrust en onzekerheid, juist in een periode die eindelijk iets stabieler voelt voor gezinnen.
Wanneer het enkele maanden beter gaat, komen wij met ideeën die de balans opnieuw kunnen verstoren. ‘Laten we de gedragsmedicatie aanpassen.’ ‘We gaan de dagactiviteiten opbouwen.’ Voor ouders en omgeving betekent dit telkens opnieuw onzekerheid. Slapeloze nachten. De vraag of ze wel het juiste doen voor hun kind. Want een net wat betere balans bij je kind zorgt er ook voor dat jij het als ouder net volhoudt. En dat je het zelfs aandurft om voor het eerst in jaren een weekendje weg te gaan. ‘Tuurlijk kan dat,’ zeg ik.
Op de terugweg in de auto hoor ik het nummer ‘𝐇𝐨𝐞 𝐡𝐨𝐮 𝐢𝐤 𝐝𝐢𝐭 𝐯𝐚𝐬𝐭’ van Bente en BLØF op de radio. ‘𝑴𝒂𝒈 𝒉𝒆𝒕 𝒏𝒐𝒈 𝒊𝒆𝒕𝒔 𝒍𝒂𝒏𝒈𝒆𝒓 𝒛𝒊𝒋𝒏? 𝑵𝒊𝒆𝒕 𝒃𝒆𝒘𝒆𝒈𝒆𝒏, ’𝒕 𝒊𝒔 𝒈𝒐𝒆𝒅, ’𝒕 𝒊𝒔 𝒂𝒇.’ Ik neem me voor om vanaf nu in ieder gesprek met familie niet alleen te vragen wat hun kind nodig heeft, maar ook wat de ouder nodig heeft.
*De naam is fictief om de privacy van de cliënt te waarborgen